התמונות קורעות הלב של מחלתה של אנט פוניצ'לו

Funicello בשנת 1978 (צילום AP)

לרשת הטלוויזיה הקנדית CTV יש תוכנית מגזין חדשותית מעמיקה בשם 'W5', שהייתה באוויר מאז 1966, שנתיים יותר מ'60 דקות'. הוא עוסק בנושאים רציניים, לפעמים מפוכחים. אבל כשההצגה סיפר ​​את סיפור המאבק בן העשור וחצי של אנט פוניצ'לו עם סוג מגעיל במיוחד של טרשת נפוצה , הרשת מצאה את עצמה מאזנת בין סיפור קורע לב של יופי של שמיכת חוף עם שאלות רציניות על טיפול ניסיוני שבעלה של פוניצ'לו מאמין שזקוק לתמיכה ציבורית. וכדי לספר את הסיפור, 'W5' יצטרך להציג כמה תמונות שיגרמו אפילו לכתב הבריאות הוותיק שלו להירתע.

Funicello בשנת 1978 (צילום AP)

אנט פוניצ'לו, שמת ביום שני , הוא אחד משורה ארוכה של סלבריטאים ומשפחות מפורסמים שמסרבים למות בשקט. אפילו במצב הפגיע ביותר שלהם, הם הבינו שיש להם משהו לתרום אם הם מוכנים לצאת לציבור.

בעלה של פוניצ'לו, גלן הולט, עומד בראש קרן נושאת את שמה. רוג'ר אברט הופיע ב'אופרה', מתגעגע ללסת שלו, כדי להדגים את תוכנת המחשב המדהימה שאפשרה לאשתו לשמוע את מה שהקליד במחשב שלו, בקולו שלו. קרן לייבסטרונג של לאנס ארמסטרונג מוּרָם חצי מיליארד דולר לחקר הסרטן. מאז 1998, מייקל ג'יי פוקס לחץ למחקר למצוא תרופה לפרקינסון. כריסטופר ריב הפך לקול של חקר פגיעות בעמוד השדרה כשהציבור צפה בו נאבק ללמוד ללכת שוב. א מספר פוליטיקאים בשנים האחרונות הגיעו כדי לדבר על הסרטן שלהם או מצבים אחרים. יש אפילו אתר שנקרא 'סלבריטאים עם המחלה שלך' שמפרט מחלות ומקשר בין ידוענים (דרך ויקיפדיה, אז היזהר) שיש להם את התנאים.

אבל סיפורים מסוג זה מעמתים עיתונאים עם כמה החלטות קשות. כמה מידע צריכים עיתונאים לספר לציבור על קיומם העגום של אנשים שפעם פורסמו בציבור, שעומדים כעת בפני נכות או מוות ממושכת? עד כמה אתה בוחן את המניעים של בן משפחה שנותן לך גישה ליקירם הנכה כדי לקדם מטרה? עד כמה העיתונאי צריך לבחון לאן עשויות להגיע תרומות כלשהן אם הציבור יחליט לעזור?

CTV כתב הבריאות אוויס פאבארו היה עוקב אחר הסיפור של רופא איטלקי בשם פאולו זמבוני שמאמין שטרשת נפוצה נגרמת על ידי ורידים חסומים המונעים ניקוז דם מהמוח ומחוטי השדרה של החולים. המצב נקרא אי ספיקת ורידי מוחי-שדרתי כרונית (CCSVI), ואם זמבוני צודק, חולי טרשת נפוצה כמו Funicello יכולים להפיק תועלת מרופאים להחדיר בלון קטן לוורידים שלהם כדי לפתוח אותם.

'ידעתי שיש לה טרשת נפוצה וידעתי שהיא מתקדמת כרונית,' אמר לי פבארו בטלפון. 'שמעתי שהיא והנציגים שלה חיפשו דרכים חדשות להתמודד עם המחלה שלה'.

הולט היה מוכן לתת ל-CTV גישה לאשתו המרותקת למיטה בתקווה שהפרסום יעורר עניין רב יותר במחקר של CCSVI שלדעתו יציל את חייה. CTV לא התעניינה ב'סיפור מפורסמים' באותה מידה שהיא התעניינה בסיפור על שאלות על טיפול אפשרי בטרשת נפוצה - ופוניצלו היה גורם לצופים לשים לב. CTV גם נאלצה להימנע מלהפוך למעודדת עבור טיפול רפואי שנוי במחלוקת.

סיפור ה-CTV נבנה בצורה מופתית, במיוחד בהתחלה. אנחנו העיתונאים ה'מבוגרים' צריכים לזכור שאייקונים כמו פוניצ'לו ומרגרט תאצ'ר, שמתו באותו יום, היו מפורסמים לפני עשרות שנים. אז ל-CTV לקח זמן להראות את פוניצ'לו במלוא תהילת נעוריה. במשך 4 דקות ו-26 שניות, פבארו מספרת את הסיפור על איך פוניצ'לו חמקה מעיני הציבור לפני 15 שנה לאחר שפרסמה את מחלתה. הסיפור מציג את פוניצ'לו בתפקיד הטלוויזיה האחרון שלה ותמונה שלה בקטנוע ממונע.

המפיק בפועל של 'W5' אנטון קושאני אמר לי שהסיפור צריך להתחיל בעדינות. 'אין סיכוי שהיינו נפתחים עם התמונות המזעזעות (שלה). אתה צריך להבין את הסיפור - לתת הבנה של מחלתה', אמר. 'אם אתה קופץ ישר לתמונות - אני לא חושב שהצופים יכלו לצלם את זה.'

'אני יודע על טרשת נפוצה', אמר פבארו, כתב בריאות מזה 26 שנים. 'אני חייב לומר כשנכנסתי לדלת הכניסה - אני יודע היטב כמה היא הייתה יפה, את המילים הראשונות שלי אמרתי לעצמי - 'אוי אלוהים'.

רגע לפני שאתה רואה את התמונות הצורמות של פוניצ'לו מורם ממיטתה לכיסא הגלגלים שלה, פבארו עומדת מול השלט של הוליווד ומזכירה לצופים של-CTV הייתה אישור לעשות את הסיפור הזה, שהולט רצה להסב תשומת לב לטרשת נפוצה. התזכורת הזו רגע לפני התמונות הראשונות של פוניצ'לו חסר אונים ורפוי מניחה את הצופה מספיק כדי לראות את התמונות הקשות ולחזות במסירות הבלתי פוסקת של הולט. הסיפור הופך במהרה לסיפור רפואי, למסע אחר תרופה, ולא לסיפור מזעזע על ידוען גוסס.

'זה מאוד אישי - הם שמרו את המחלה שלה לעצמם', אמר פבארו. 'גלן הרגיש שהוא נשרף על ידי הצהובונים וזו הייתה הפעם הראשונה שהם אפשרו למישהו להיכנס לביתם. הוא רצה שהמחלה שלה תוצג מנקודת מבט רפואית', לא כמצב של סלבריטאים להסתכל עליו.

בזמן שאתם צופים בסרטון, שימו לב לאופן שבו 'W5' אינו מתעכב על צילומי תקריב מיותרים. כאשר התוכנית אכן משתמשת בתמונות קשות לצפייה, כמו הולט השואב רוק מפיו של Funicello, המצלמה נשארת רחבה והעורך כולל סאונד מינימלי בלבד.

אבל כפי שפאבארו מציין, החוכמה המקובלת היא שטרשת נפוצה היא 'מחלה אוטואימונית המופעלת על ידי מערכת חיסונית פגומה'. היא מדווחת שמינהל המזון והתרופות האמריקני פרסם אזהרה האומרת ש'אין ראיות מהימנות' לכך שטיפולי אנגיופלסטיה כמו אלה ב-CCSVI יעילים בטיפול בטרשת נפוצה. גרוע מכך, אמר ה-FDA, ההליך 'מהווה סיכון לחולים'.

עד כמה שהצופים ירצו שהטיפול יעזור לפוניצ'לו, ולמרות שהולט נתן ל-CTV גישה מיוחדת לאשתו, פבארו אינו נותן תקוות שווא.

אפילו בזמן שהולט חשב שהוא רואה את פוניצ'לו משתפר משבוע לשבוע, CTV מצטט את הרופא של פוניצ'לו שאמר שהוא לא ראה שום שינוי לאחר הניתוח. אבל בחודש שעבר, בהמשך לסיפורה, אומרת פבארו שהרופא אישר שהוא ראה מה שנראה כ'תגובת מצמוץ' - כלומר נראה שפוניצלו היה מסוגל 'למצמץ בפקודה'. CTV לא משמיע את זיק התקווה הזה בתור מוביל בסיפור, כפי שרבים כל כך היו מתפתים לעשות.

CTV עושה דבר נוסף ששווה לציין. הסרטון הזה של שובר לבבות שהפך לחסר אונים יכול היה לייצר הרבה כסף אם הרשת הייתה מוכנה למכור תמונות לאחרים. 'היו לנו כמה בקשות ממגזיני בידור', אמר קושאני. 'לא הפכנו אותם'. 'W5' אינו מאפשר להשתמש בוידאו שלו או למכור אותו כקלטת קבצים בארכיון לפעול שעה אחר שעה בלי סוף ברשתות כבלים. 'זה לא תואם את הסיבות שעשינו את הסיפור', אמר קושאני. 'זה לא היה מכבד אותה.'