עצם הנוריות בפנים של ניקי לילי הוא הדבר המעניין ביותר בה!

אם אינך יודע ניקי לילי השם, הגיע הזמן ללמוד את זה. הילד בן ה -15 הוא YouTuber פופולרי, נדבן ג'וניור לאפות אלופה, שיש לה במקרה גם תוכנית טלוויזיה משלה.

הבריט הוא בבירור לא המתבגר הממוצע שלך, אבל היא ידועה מגיל שש שהיא לעולם לא תחשב כ'רגילה 'בגלל AVM שלה, או מום עורקי. כך ניקי הפנה אבחון הרסני לראשו כדי להפוך השראה למיליונים.

מה קרה לניקי לילי?

AVM הוא קיצוני מצב רפואי נדיר הגורם לעורקים וורידים בראש, בצוואר או בעמוד השדרה להתנפח בגלל סבך לא תקין של כלי הדם. במקרה של ניקי, המצב משפיע על הצד הימני של פניה ומדי פעם גורם לדימומים מהאף מסכני חיים. היא עברה מעל 40 ניתוחים כתוצאה מהאבחנה שלה.

כדי לעזור להתמודד עם השינוי הגופני שהביא AVM, ניקי פנתה ל- YouTube כדי לדבר על איפור, מוזיקה, אוכל ושגרת יומה. היא שיתפה את סיפורה הרפואי, אך בחרה לא להתעכב על ההבדלים בה, במקום להדגיש כיצד המסע שלה בגיל ההתבגרות זהה לזה של בני גילה.

בסופו של דבר, ניקי התחזקה בביטחון כדי לאפשר הערות לסרטונים שלה, אם כי גל השליליות הראשוני היה קשה לבטן. 'ברגע שאתה מציב את עצמך ברשת אתה חושף את עצמך בפני כל העולם. אז אתה הולך לקבל את החיוביות עם השליליות, 'אמרה לעיתונאית ויקטוריה דרבישייר בשנת 2019.

'אפילו הבחורה או הבחור הכי יפה בעולם תמיד תשיג משהו,' המשיכה. 'אני חושב שכשהתחלתי זה היה הרבה' אתה מכוער '- מכוער הוא פשוט מילה כל כך מושלכת.'

ניקי הוסיפה שהיא נעשתה חסינה מפני העלבונות בגלל התדירות שהיא מקבלת אותם ברשת. 'זה לא אומר שזה לא מגיע אלי [אבל] אני חושבת שהבנתי שהאנשים מעירים דברים איומים, זה הרבה יותר ממה שזה אתה,' היא ציינה.

למרות הבריונות, ניקי מעולם לא ניסתה לשנות את עצמה.

ה ניקי לילי נפגשת ... מארחת צברה למעלה ממיליון מנויים ב- YouTube מכיוון שהיא מתאמנת במה שהיא מטיפה, וזו אהבה עצמית. 'אני חושב שזה כל כך חשוב להיות עצמך כי למה שתתאים לתבנית הזו של איך שאתה צריך להיות, או איך אתה צריך להתנהג, או איך אתה צריך להיראות?' אמרה.

'כולם שונים וכולם הם יחודיים ואם היינו חיים בעולם בו כולם נראו אותו דבר וננהגים אותו דבר ולכולם היו אותם לייקים, זה היה עולם ממש משעמם.'

ניקי אולי מלהטטת מה שמרגיש כרגע אלף פרויקטים, כולל הצדקה שהקימה עם הוריה למימון מחקר ו העלאת המודעות ל- AVM , אבל היא גם צריכה לזכור לקחת את זה מדי פעם בפעם.

ביוני 2018 אושפז מקבל פרס BAFTA המיוחד עבור דימום נרחב. 'הם היו צריכים להכניס אותי לתרדמת הנגרמת בשינה במשך שמונה ימים כדי לייצב את הדימום ופשוט לתת לגופי לנוח באמת כי איבדתי כל כך הרבה דם,' אמרה ל- ITV הבוקר בפברואר האחרון.

אנו שמחים לראות שניקי לא מאפשרת למאבקי העבר להכתיב את עתידה.