מהי HIPAA וכיצד זה משפיע על ההבנה שלנו לגבי נגיף הקורונה?

המעשה המובן באופן נרחב מופעל כדי להגביל את הגישה לנתוני COVID-19

בית החולים לנוקס היל במנהטן, ניו יורק, ב-7 באפריל 2020. (John Nacion/STAR MAX/IPx)

הסבר זה פורסם במקור ב כיסוי COVID-19 , תדרוך פוינטר היומי שלנו על עיתונות וקורונה, שנכתב על ידי הפקולטה הבכירה אל טומפקינס. הירשם כאן כדי לקבל את זה לתיבת הדואר הנכנס שלך בכל בוקר של ימי חול.

שום דבר לא יעזור לנו להבין את חומרת מצב ה-COVID-19 יותר מאשר אם נוכל לראות את ההשפעות המתגלות בבתי החולים שלנו.

בתי חולים חוסמים עיתונאים מלתעד איך זה בתוך הקירות שלהם ואת המחסור במכונות הנשמה ואספקה ​​אחרת, אז אנחנו מסתמכים על מדיה חברתית ראיונות עם רופאים . אבל לראות זה להאמין, אומר הפתגם הישן. זה נכון במלחמה, זה נכון באסונות, וזו גם מלחמה וגם אסון.

'יש ערך חדשותי חד משמעי בהבאת תמונות לאנשים מבתי חולים, מהקווים הקדמיים של הנגיף הזה', נשיא NBC News נח אופנהיים אמר לוושינגטון פוסט . הוא הוסיף, 'זה קריטי שנוציא כמה שיותר מהתמונות האלה לעולם'.

בואו נלחץ על הבלמים מספיק זמן כדי לומר שאף אדם סביר לא יציע שעיתונאים יתגנבו לבתי חולים כדי לצלם תמונות. ואף אדם סביר לא יציע לעיתונאים לעקוף חולים מושפעים ללא אמצעי זהירות והגנה מרביים. כבר איבדנו עמיתים למחלה הזו ואחרים כבר היו חולים.

אבל יש הרבה מה לדעת על מי ומה HIPAA עושה ומה לא מכסה.

מאז חוק הניידות והאחריות של ביטוח בריאות משנת 1996 וחוק הפרטיות שמתלווה אליו התקבל ב-2003, הוא הפך לסכל לעיתונאים המחפשים אפילו מידע בסיסי מבתי חולים, בתי אבות, מחלקות בריאות, בודקים רפואיים ומשטרה.

כעת, ברגע שבו הציבור דורש נתונים מהימנים על התפשטות והשפעותיו של COVID-19, עיתונאים לא יכולים לקבל את הנתונים והתמונות שיעזרו לציבור להבין את דחיפות המגיפה הזו. אי אפשר להכחיש מחסור בציוד מגן אם נוכל לראות את זה.

בפלורידה, המושל רון דסנטיס סירב לתת שם לבתי אבות שבו חולים נבדקו חיוביים. הטמפה ביי טיימס (בבעלות פוינטר) דיווח:

ממשל DeSantis ביסס את סירובו, עד כה, לתת שמות לבתים עם תוצאות חיוביות על רצונו להגן על סודיות התושבים. למרות שהוא לא שם את החוק, נראה ש-DeSantis פונה לחוק הניידות והאחריות הפדרלי של ביטוח בריאות, או HIPAA, המגן על הרשומות הרפואיות והפרטיות של המטופלים.

פמלה מארש, התובעת הפדרלית הבכירה לשעבר, שעומדת כעת בראש First Amendment Foundation המבוסס על טלהאסי , הציע שחוק HIPAA הוא עלה תאנה המשמש להסתרת מידע חיוני.

'המידע הזה צריך להיות זמין', אמר מארש, עורך הדין לשעבר של ארצות הברית בצפון פלורידה, ל-(מיאמי) הראלד. 'זה לא יכול להיות עסקים כרגיל עבור משפחות של יקיריהם בטיפול.'

כאשר ממשלת המדינה לא שמה לבתי האבות, העסקים עצמם אמרו לציבור שחלק מתושביהם נבחנו חיובי לנגיף.

קבוצת העמותות Families for Better Care פתחה בקמפיין מדיה חברתית שתוקפת את המושל על כך שלא דיווח על מה שאפילו בתי האבות עצמם פרסמו.

פוסט בטוויטר מאת Families for Better Care (@FFBC)

גם בעוד שחלק מבתי אבות ובתי חולים מחזיקים ב-HIPAA כסיבה לא לפרסם מידע כללי על החולים שבהם טיפלו, ישנן דוגמאות רבות למדווחים על דברים כאלה באופן שגרתי. בריאן לי, המנהל הבכיר של Families for Better Care, אמר ל-WJXT-TV (ג'קסונוויל):

'תראה, הם מפרסמים מידע על מתקנים בכל אתר האינטרנט שלהם. יש להם תוצאות בדיקה בכל פעם שיש התפרצויות גרדת, יש התפרצויות נורוווירוס, מידע מתפרסם. הם לא יכולים להשתמש בתירוץ הזה יותר. זה מצחיק. הם לא מפרסמים מידע רפואי אישי של אף אחד. זה מה שה-HIPAA עוסק - מידע בריאותי אינדיבידואלי.'

באיווה, פקידי בריאות במספר מחוזות לא פרסמו כמה אנשים עברו בדיקות COVID-19 וציינו את HIPAA כאחת הסיבות לכך שהם לא יפרסמו את המידע. מנכ'ל מועצת חופש המידע של איווה רנדי אוונס ציין לאותם בתי חולים אין בעיה לדווח כמה תינוקות נולדים במתקנים שלהם מדי שנה.

הדבר הראשון שצריך להבין הוא שה-HIPAA מתייחס רק ל 'ישויות מכוסות', הכוללים ספקי שירותי בריאות (כגון רופאים רפואיים, רופאים, אחיות ועובדים סוציאליים) וחברות ביטוח. HIPAA לא מכסה עיתונאים, משטרה ומכבי אש (למעט רפואת אש) HIPAA לא מכסה ארגונים דתיים שאינם ספקי שירותי בריאות.

משרד הבריאות ושירותי האנוש האמריקאי הוציא א דף תדרוך ספציפי לאופן שבו HIPAA מתייחס להתפרצות COVID-19. הייעוץ מזכיר לספקי שירותי בריאות, כולל רופאים, שהם לא יכולים לשחרר מידע ספציפי על מטופל - שמו של אדם כזה שנבדק חיובי (או שלילי) ל-COVID-19 - ללא אישור בכתב מהמטופל.

אבל בואו נהיה ברורים: HIPAA נועד להגן על מידע רפואי ובריאותי אינדיבידואלי . ההגנות האישיות הללו עדיין חלות אפילו במגפה. HIPAA לא מאפשרת לספק טיפול לשחרר מידע דמוגרפי אינדיבידואלי, אבל מילת המפתח שם היא 'פרט'. לכן בתי חולים יכולים, למשל במקרה של ירי המוני, לומר כמה אנשים אושפזו, עברו לניתוח וטופלו ושוחררו.

HIPAA מכסה 'מידע בריאותי מוגן', שהוא מידע שיהפוך אדם לזיהוי. אז אמנם זו לא תהיה הפרה של HIPAA עבור ספק שירותי בריאות לומר ש-70% ממיטות הנמרץ שלו מלאות או שהוא בדק 300 אנשים או שכל האנשים בטיפול נמרץ הם מעל גיל 65, זו תהיה הפרה לומר 'אל טומפקינס נמצא בטיפול נמרץ.' שוב, זה רק עבור 'ישות מכוסה'. זו לא הפרה של HIPAA עבור עיתונאי לדווח על שם, זו רק בעיה עבור ספק שירותי הבריאות.

וה-HIPAA מאפשרת לספק שירותי בריאות לשחרר אפילו מידע אישי מזהה לרשות בריאות ציבורית - למשל, המרכז לבקרת מחלות ומניעתן - לצורך שליטה במחלה, כמו COVID-19. (ראה 45 CFR § 164.501 ו-164.512(b)(1)(i).)

חברי, היועץ המשפטי של איגוד צלמי העיתונות הלאומי מיקי אוסטרייכר, הציע כמה עצה לעיתונאים אם שוטרים או בתי חולים מנסים להפסיק את הדיווח שלך על COVID-19 . הוא אמר שהוא שומע מכמה צלמי עיתונות שבתי חולים ניסו להשתמש ב-HIPAA כסיבה לאסור על צלמים לצלם בנייני בתי חולים או עובדים.

גם ProPublica פורסם עזרה לעיתונאים המנסים לנווט בחוקי HIPAA :

אפילו עם HIPAA, אתה עדיין יכול לקבל נתונים 'בלתי מזוהים'

אם ערכת נתונים 'בוטלה', כללי הפרטיות של HIPAA לא חלים . ישנן שתי שיטות לביטול זיהוי: ' נמל בטוח ', המדכאת שדות החושפים מידע אישי מזהה, ו'נחישות מומחים', המסתמכת על מומחים כדי לוודא שיש סיכון מוגבל בזיהוי חולים.

• בדוק אם נתונים לא מזוהים זמינים להורדה מקוונת. סוכנויות בריאות מקומיות וממלכתיות מכניסות לפעמים מערכי נתונים לא מזוהים באינטרנט. למערכות הנתונים הללו יש הגבלות מינימליות, אם בכלל, על השימוש בהן.
• בקש ממנהל רישומים להסיר שדות אישיים מזהים. אם נתוני הבריאות הרצויים כוללים מזהים אישיים כלשהם, שקול לבקש את הנתונים כשהמשתנים האלה הוסרו או נמחקו. אם יש מספרי חשבון או ביטוח לאומי לזיהוי כל חולה, בקשו תעודות דמה (אך הקפידו לברר אילו משתנים הוחלפו במספרי דמה).
• בקש נתונים מצטברים. חלק מפקידי התיעוד עשויים לדחות את בקשתך בטענה שצבירה של נתונים זהה ל'יצירת' נתונים, מה שייתכן שהם לא מחויבים לעשות זאת מבחינה משפטית. אז תבקשו יפה, ותנהלו משא ומתן! אם אתה יכול לקבל נתונים מצטברים (או נתונים שאתה יכול לפרסם רק בצורה מצטברת), ייתכן שיאסור לך לפרסם נתונים על קבוצות קטנות של אנשים כדי להגן על פרטיות המטופלים.

אל טומפקינס הוא סגל בכיר בפוינטר. ניתן ליצור איתו קשר בדוא'ל או בטוויטר, @atompkins.